A legjobbat reméljük, de a legrosszabbra számítunk – karc fm, spájz című műsorának kivonata

„A mai európai gondolkozásban a halál tudata mintha nem érintené az életet. A történelmi gondolkodás, a tudományos haladásba vetett hit és a technikai fejlődés mítosza mintha elfelhőzné azt az egyszerű tényt, hogy mindannyian meghalunk.” Ezt Polcz Alaine több mint harminc éve írta a A halál iskolája című művében és még ma is tabu, amiről szól e könyv. Mi a legnehezebb az elmúlásban, az elengedésben? Milyen kérdések merülnek fel a távozókban?

A KARC FM Spájz műsorában Farkas Beatrix-szel beszélgetett Porkoláb Gyöngyi – a Debreceni Hospice Ház Alapítvány kuratóriumi elnöke, egészségügyi menedzser. a műsor további vendégei voltak: dr. Horváth Orsolya – klinikai onkológus, palliatív szakorvos, az Országos Onkológiai Intézet részlegvezető főorvosa valamint Kéky Kira – videoújságíró, egészségügyi szakújságíró

Farkas Beatrix: Hogyan tudnánk összefoglalni a hospice szellemiségét? Ez egy nehéz kérdés.

Porkoláb Gyöngyi: Nehéz kérdés, de talán érdemes, mindig tisztázni, főleg, ha olyanok is hallgatják az adást, akik még nem érintettek, nekik is segíthetünk. A hospice-palliatív ellátás definícióját többféleképpen meghatározták, de azt lehet mondani, hogy ez egy olyan humánus, szakmai segítség a végstádiumú, már gyógyíthatatlan daganatos beteg számára, amely a fájdalmainak csillapítása, lelki terheinek enyhítése céljából egy multidiszciplináris team segítségével történik. Itt a „humánus” és a „szakmai segítség” szót lehet hangsúlyozni, ami az életének az utolsó szakaszára vonatkozik, az életminőség javítása, nem a gyógyítás a cél. Bizonyos dolgokat ki kell mondani, az őszinte kommunikációnak a hospice-palliatív ellátásban fontos szerepe van, hogy a beteg minden tünetében segítségre találjon és azt érezze, hogy nincs egyedül. A hospice-palliatív ellátásban fontos még, hogy nemcsak a betegre fókuszál, hanem a családra, a környezetre, egy körül-ölelő, szerető támogatást nyújt. Különböző statisztikák szerint, -KSH adatok szerint-, 2050-re minden tizedik európai ember nyolcvan év feletti lesz! Olyan demográfiai trendek láthatóak, amyek kapcsán ez a téma talán nemcsak a hospice-palliatív ellátást érinti, hanem minden olyan embert, akinek fontos, hogy az életvégi emberi méltóság megfelelő módon, tisztelettel, alanyi jogon járjon mindenkinek. Ebben a témában van még teendő.

Farkas Beatrix: A felmérések szerint a mai magyar lakosságnak több mint 70 %-a otthon szeretne meghalni, és kb.15 %-nál teljesül ez a kérés. Nagy a különbség! Gyöngyi! Ez a tapasztalat a gyakorlatban, hogy a betegek otthon szeretnének elbúcsúzni?

Porkoláb Gyöngyi: Medikalizálódott a halál az elmúlt évtizedekben, ezt ki kell mondani. Nagyon jó rendszer a hospice-palliatív ellátásban, hogy fekvőbeteg ellátás az otthonápolással együtt nyújt segítséget. Ez Debrecenben, az osztályon úgy működik, hogy a főnővér az otthonápolás koordinátora is, jobban átlátja, mikor és ki van olyan állapotban, hogy hazamehet. Van egy néni, akinek három felnőtt lánya van, nyáron került be az osztályra, akkor még kielégítően jó állapotban. Az egyik unokájának akkor volt az esküvője. Haza tudtuk engedni. Mikor visszakerült, lassan, de folyamatosan romlott az állapota. Nemrégiben volt a másik unokájának az esküvője, amit már Ő nem remélt, hogy megél. Ez egy kapaszkodó volt a számára. Oda már nem tudott elmenni, de videón, telefonon keresztül megoldottuk az osztályon, hogy élőben követhette az eseményeket. Amikor egy beteg haza kerül az otthonába hétvégére, akkor a szerettei körében töltődhet, ez az életminőségében jelent javulást, a hozzátartozó is azt érezheti, hogy Ő mindent megtett, amit meg lehetett tenni ebben az élethelyzetben. Ezek nagyon fontos érzelmi kapaszkodók.

Farkas Beatrix: Magyarországon most pillanatnyilag 500 ágynak kellene lenni lakosság arányában, most 390 fölött van, ami már egész szépen növekszik.

Porkoláb Gyöngyi: Tőlünk sokszor kérdezik, hogy mikor kerülhet hozzánk a hozzátartozó, a beteg. Hiszen sokszor már egy súlyos diagnózis után emelik a telefont és jelzik, hogy oda szeretnék hozni a szerettüket. Fontos kritériuma, hogy bekerülhessen a beteg az osztályra, amikor az aktív kezelés már befejeződött. Itt elkísérés van, a tüneteinek az enyhítése, egy szerető, gondoskodó közeg, humánus közeg. Ez az ellátási forma térítésmentes. Ez is nagyon érdekes, hogy valahogy a köztudatban sokszor van az, hogy mennyit kell ezért fizetni. Törvény szabályozza, hogy az ellátás mindenki számára térítésmentes.

Farkas Beatrix: Elhangzott, hogy Magyarországon kb. 390 ágy van, elegendő ez? Mennyire lenne szükség?

Porkoláb Gyöngyi: Vannak még mindig vak foltok. A WHO előírás szerint lakosságszám arányosan 500 ágyra lenne szükség. A debreceni osztály öt éve 20 ággyal működik, Nyíregyházán egy nyolc ágyas részleg működik, pár éve gyakorlatilag a közép-kelet magyarországi országrész üres volt. Nagyon apró lépésekkel történik a fejlesztés. A szakdolgozói állomány rendkívül elhivatottan teszi a dolgát, az ő helyzetük nagyon nehéz most. Nem jó hír, de hétről-hétre szünnek meg az otthonápolást biztosító szolgálatok, ellátó rendszerek a nem elégséges finanszírozás okán. Ezek nagyon fontos elemei annak, hogy teljeskörű szolgáltatást tudjunk nyújtani. Gyors segítségre lenne szükség. Dolgoznak szakemberek a megoldáson, remélhetőleg kormányzati oldalról is látják ezt a veszélyforrást, hiszen szakdolgozók nélkül ez az ellátási forma, maga az otthonápolás nem fog tudni megfelelően működni.

Farkas Beatrix: Gyöngyi, említetted, hogy az osztályon nemcsak a beteggel, de a hozzátartozóval is foglalkoznak, kezelik az Ő lelkét, egy picit erről beszéljünk, hogy –furcsa a kérdés- kinek van nagyobb szüksége, hogy támogatást kapjon? Mindig azt szoktuk mondani, hogy annak nehéz, aki marad…

Porkoláb Gyöngyi: Igen, említettem demográfiai trendeket. A másik, ami Európa-szerte jellemző, hogy szétesőben van az a hagyományos családmodell, ami sok esetben segítette a haldoklók elkísérését. Aki falusi környezetben élt, az tudta, látta, hogy természetes részévé vált a halál, az elmúlás az életüknek. Volt úgy, hogy ott vacsorázott a család, amíg a haldoklót ápolták, gondozták. Halála után is a test a testtől el tudott köszönni. Azok a hozzátartozók, akik itt maradnak, nagyon fontos, hogy folyamatában tudják elkísérni a szerettüket, megfelelő módon, elégedettség érzésével. Ez az egészségügyben egyre inkább fontos fokmérő kell, hogy legyen, talán az ennél az életvégi ellátásnál kiemelten fontos! Nemrégiben volt egy ismert íróval az egyik budapesti kórház vezetői körben egy beszélgetés, amely során elhangzott, hogy a beteg és a hozzátartozók részéről az izoláció a legnagyobb probléma. Egy daganatos betegség híre hallatán a magyar egészségügy kultúrája is akadályozza azt, hogy merjünk, akarjunk, tudjunk őszintén beszélni. Valahogy szégyenként élik meg, elzárva a hozzátartozók, kollégák, szomszédok előtt. Nem tudom mit mondjak neki, nem tudom, mit kérdezzek…, mit merjek mondani… Adott esetben magunkat is sajnáljuk, saját félelmeinkkel is birkózunk ilyenkor. Ha valaki szeretne segíteni a hozzátartozójának, akkor bátran lehet beszélgetni, kérdezni, ezt a fajta nyitott kommunikációt mindenképpen támogatni kell, ebben biztatni bárkit. Beszélgetni lehet és kell!

A halál a legintimebb, a legszentebb dolog, ha fel vagyunk rá készülve. Bármilyen jellegű beszélgetésnek nagyon komoly szerepe van. Alapítványunk nagyon komoly társadalmi szemléletformáló programokat szervez, azért, hogy ezt a témát közelebb vigyük azokhoz is, akikben ugyanúgy ott motoszkál a téma iránti érdeklődés, csak nem mernek, félnek ezzel szembenézni.

Farkas Beatrix: Beszélgessünk egy kicsit egy másik megközelítésben. Arról, hogy mit is nyújt egy ilyen hospice osztály a betegnek? Hogyan lehet „jól éreznie magát”, életigenlő hangulatot adni ebben az életvégi szakaszban?

Porkoláb Gyöngyi: Amikor a debreceni osztály elindult, előtte számos európai mintát megnéztünk, többféle rendszert, magánellátót, állami ellátót, egyházi ellátó rendszereket tanulmányoztunk. Talán a központi gondolat az, hogy tényleg otthon érezze magát a beteg és a hozzátartozó, ne azt érezze, hogy korlátok közé van szorítva, hogy mikor mehet be meglátogatni, mikor vihet be neki valamit. Ebben nagyon együttműködőnek kell lennie az ott dolgozó gárdának: orvos, nővér, pszichológus, lelkész, dietetikus, szociális munkás, gyógytornász is része ennek a csapatnak. Úgy érezheti a beteg, hogy minden tekintetben lesik azt, hogy neki hogyan legyen könnyebb, ez egy hozzátartozónak rendkívül sokat jelent. Ehhez folyamatos csapatmunka szükséges, ha belegondolunk, hogy itt 6-7 szakembernek kell úgy együtt dolgozni, hogy napról-napra a beteg állapotának, szükségletének megfelelően próbálják őt elkísérni. Nem beszélve azokról a lelki folyamatokról, amelyek részei a gyászfeldolgozásnak, hiszen maga a diagnózis is egyfajta „arcul ütés”, ezzel valamit kezdeni kell. Mindannyian különbözőek vagyunk, másképpen reagálunk egy rossz hírre, de sajnos bizonyos érzéseket, lelki folyamatokat nem lehet megspórolni. Sokan kérdezik, hogy lehet ebben dolgotni, bírni örömmel, mosolyogva, jókedvvel. Csodálatos dolog segíteni valakinek úgy, hogy az emberi méltóságát megőrizve tudjon elmenni. Az elfogadás nehéz dolog, amelynek része, hogy felhatalmazást adjunk magunknak is arra, hogy merjünk gyászolni, merjük ezt a helyzetet elfogadni, akkor elégedettséggel és másfajta nyugalommal tudunk továbblépni az életben. Márpedig újraépíteni magunkat és továbblépni muszáj.

Farkas Beatrix: Gyöngyi! Készítettél egy másik riportot is, ahol a riport alanyod azt mondta, azt mondták a szakemberek számára, hogy engedje el az édesanyjának a kezét és Ő elengedte, utána búcsúzott. Erről mesélj még!

Porkoláb Gyöngyi: Igen, Ő azt mondta, hogy azért volt könnyebb elbúcsúzni, mert az édesanyja el akart már menni, meg akart halni. Ezt látta. Nagyon sok olyan eset van, amikor azt látjuk, hogy nem akar, nehezen tud meghalni a beteg. Ilyenkor őt szenvedni látni még a szakembereknek is nagyon nehéz. Ezekben az esetekben a hozzátartozót lelkileg segíteni lehet úgy, hogy rávezetjük arra, hogy ki tudja azt mondani, hogy “ha Te elfáradtál, akkor én elengedlek”. Sokszor látjuk azt, hogy amíg ez nem történik meg -, ezt ki lehet mondani magában, csendben, -addig valami kapocs, valami féltés nem engedi meghalni a haldoklót. Lehet ez bármi; a felnőtt lányát nem meri itthagyni, mert emlékszik rá, hogy amikor a másik szülőt elvesztette, milyen nehezen dolgozta fel. Olyan kötődések, amelyek megakadályozzák azt, hogy a haldokló átléphessen. Ezek a kimondott gondolatok nagyon fontosak. A hospice ellátás kapcsán meg kell talán még említeni a kegyeleti szoba szerepét, amely arra szolgál, hogy el lehessen búcsúzni az elhunyt szerettünktől. Ez a szintén szép és fontos dolog, visszanyúlik a tradíciókhoz, hogy tényleg test a testtől el tudjon búcsúzni, le tudjuk zárni

Farkas Beatrix: Kimondhatjuk azt, hogy lehet értelmet találni a búcsúzásban.

Porkoláb Gyöngyi: Komoly értelmet, útravalót.